Em 2011, o deputado Jean Wyllys (PSOL-RJ), após tomar conhecimento da luta dos pacientes portadores de doenças raras por acesso aos tratamentos e às caras e indispensáveis medicações, apresentou o Projeto de Lei 2669/2011. Em tramitação na Câmara dos Deputados, o projeto estabelece diretrizes claras ao Sistema Único de Saúde (SUS) e garante dignidade aos portadores de doenças raras.
Jean Wyllys apresentará o projeto na terceira edição do Congresso Mundial sobre Medicamentos Órfãos, que acontece desde ontem (09) e vai até o dia 12 de abril, em Washington (EUA). Medicamentos órfãos são aqueles específicos para tratamento de doenças raras e que, em condições normais de mercado, sofrem com o pouco interesse da indústria farmacêutica em desenvolvê-los e comercializá-los, dado o pequeno número de doentes.
O deputado Jean Wyllys participará do painel sobre o atual estágio de colaboração entre governo e indústria para o estabelecimento das diretrizes regulatórias para medicamentos órfãos. Os palestrantes discutirão as propostas do governo e da indústria para resolver os gargalos do setor, o mapeamento de diagnóstico e o acesso dos pacientes aos tratamentos e medicamentos, além de questões como precificação, reembolso e demais políticas de acesso. Esse painel será coordenado pelo presidente do Conselho Federal de Medicina, Roberto Luiz D’Ávila.
A participação brasileira no encontro é um desdobramento do seminário “Doenças Raras: a situação brasileira no contexto global e a necessidade de implantação de uma política nacional”, promovido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), que teve como escopo a discussão das iniciativas brasileiras para o tratamento e acesso às medicações.
Estima-se que 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. O Dia Internacional das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro.
Jean Wyllys apresentará o projeto na terceira edição do Congresso Mundial sobre Medicamentos Órfãos, que acontece desde ontem (09) e vai até o dia 12 de abril, em Washington (EUA). Medicamentos órfãos são aqueles específicos para tratamento de doenças raras e que, em condições normais de mercado, sofrem com o pouco interesse da indústria farmacêutica em desenvolvê-los e comercializá-los, dado o pequeno número de doentes.
O deputado Jean Wyllys participará do painel sobre o atual estágio de colaboração entre governo e indústria para o estabelecimento das diretrizes regulatórias para medicamentos órfãos. Os palestrantes discutirão as propostas do governo e da indústria para resolver os gargalos do setor, o mapeamento de diagnóstico e o acesso dos pacientes aos tratamentos e medicamentos, além de questões como precificação, reembolso e demais políticas de acesso. Esse painel será coordenado pelo presidente do Conselho Federal de Medicina, Roberto Luiz D’Ávila.
A participação brasileira no encontro é um desdobramento do seminário “Doenças Raras: a situação brasileira no contexto global e a necessidade de implantação de uma política nacional”, promovido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), que teve como escopo a discussão das iniciativas brasileiras para o tratamento e acesso às medicações.
Estima-se que 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. O Dia Internacional das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro.